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中國作家協會主管

《別告訴她》:我們需要什么樣的死亡觀?

來源:澎湃新聞 | 趙琦  2020年01月14日08:30

《別告訴她》從電影藝術的角度來看是平庸的,卻勝在題材。當下,空巢老人、癌癥、臨終關懷等關鍵詞日漸成為中國社會不得不直面的“痛處”,這部討論癌癥患者本人是否應該擁有知情權的影片,有點切中要害的意思。

現代概念上的患者知情同意權(Informed consent)最早來源于紐倫堡審判。針對二戰期間德國納粹醫師強迫集中營受試者接受不人道人體試驗這一罪行,戰后通過《紐倫堡法典》第一次規定了該項權利,而后又以世界醫師總會發布的《赫爾辛基宣言》等規范性文件進一步確認,并成為各國相關領域立法普遍遵循的基本原則。從其來源就可以看出,知情同意權是人權的衍生,是對人類基本尊嚴的一種保障?!秳e告訴她》涉及到的是這項權利在現實醫療問題中的歸屬分歧:知情同意權到底屬于患者還是家屬?而影片的沖突點,是中美兩國的法律規定和社會文化在該問題上的對立取向。

我國現行法律,就知情同意權呈現出在“患者”和“家屬”之間搖擺不定的曖昧狀態,如規定“醫師應當如實向患者或者其家屬介紹病情,但應注意避免對患者產生不利后果”(《中華人民共和國執業醫師法》,全國人大常委會頒布,法律效力最高)、“不宜向患者說明的,應當向患者的近親屬說明,并取得其書面同意”(《侵權責任法》)、“因實施保護性醫療措施不宜向患者說明情況的,應當將有關情況通知患者家屬”(《醫療機構管理條例實施細則》)——這些規定構成了影片中“別告訴她”的法律依據。

《別告訴她》劇照

家族選擇不告訴奶奶罹患癌癥的事實,盡管美國兒子一家一度糾結——基于美國法律,這是違法行為——全家最終達成了“別告訴她”的一致。就片尾的結果來看,六年后奶奶(真實生活中)依然健在,看上去皆大歡喜?!案嬖V”和“隱瞞”的沖突,真的只是哪一項是更“為了奶奶好”的選擇嗎?看似“孝順”的手段和“美好”的結果,是完全合情合理的嗎?“告訴她”的結果一定就是不好的嗎?更重要的是,我們應該如何看待這個個案:是以此為由繼續“不告訴”罹患絕癥的至親,還是以此為契機,重新思考患者知情同意權真正的價值。

奶奶至少被剝奪了以下幾項權利:其一,知道自己身體狀況的權利。罹患癌癥必定不是毫無臨床癥狀的,家人對病情的隱瞞甚至偽造,給患者造成了錯覺和困惑。其二,選擇治療方式的權利?!拔摇笔腔颊弑救?,為什么別人可以決定“我”怎么治???家人以“維生素”為名胡亂給奶奶吃抗癌藥物,可能是用自以為是阻礙了治療。其三,自己面對死亡的權利。死亡是人生的必修課,“我”有權利決定怎么面對生,“我”更有權利決定怎么面對死。我們的出生是完全被動的,我們的死亡過程難道也要在不知情和沒有主動權的狀況下進行嗎?我們關于“臨終”的種種權利,在這個不論自由和人權都應該取得大幅度進步的時代,難道還要像兩千年以來中國人一直做的那樣,基于儒家文化的“孝順”、“集體主義”而被剝奪嗎?

除卻關于知情同意權的探討外,這部影片隱含了另一個非常重要的問題:我們需要什么樣的死亡觀?樂于談生,諱于談死,中國人自古如此。這種傳統和保守的死亡觀,實際上為原本可以理性、真誠的人際關系蒙上了陰影、套上了枷鎖。我們去醫院探望臥病已久的朋友,明知其時日無多,卻還是口口聲聲地笑著說“等你出院以后……”之類的話;我們接受不了親人的死亡,不愿考慮其真實意愿,使用了那么多痛苦的過度治療手段維持其生命。

我在醫院遇到過一位中年女子,他的先生多年前因車禍成為了植物人,她不忍他的離去,用各種方式挽留其生命并以一己之力照顧他十余年。這讓人感動落淚,但我也不由會在心里問:這是她丈夫想要的生活和生命嗎?臨終的朋友想聽到的或許不是一句虛偽的安慰,而是“我知道你很痛苦,如果你愿意的話,請讓我溫柔地陪伴你走過最后一段人生路”;臨終的親人想要的或許不是插管、不是鼻飼,而是“我們愿意拋開自己的不舍,讓你在沒有那么痛苦的狀況下好好離開”。臨終的一切,應該以尊重患者的意愿為第一標準,而不是各種“善意”的意志強加。

我不知道死亡是什么,但絕不是只有黑暗、只有恐懼、從而必須用忌諱和謊言去精心包裝起來的一件事情。國人亟需重新思考死亡這件事,因為我們可能已經學會了如何更加自由自主地去“生”,但在“死”這個問題上卻不肯努力學習;因為醫學的發展,延長了“臨終”的時間,死亡的過程越來越緩慢,我們需要用更好的心態和方式去走這最后一程人生路。

與《別告訴她》同期上映的《唐頓莊園》,其中有一個與此話題相關的情節令我印象深刻。說的也是奶奶罹患絕癥,她選擇不告訴家人,自己去倫敦做檢查并獲悉了病情。孫女發現奶奶行蹤的異常,詢問后方得知真相。奶奶請孫女不要聲張,對她大約說了這樣一段話:我的一生都活得有滋有味,所以可以很泰然地離開人世。

生和死從來都不是兩件彼此完全割裂的事,好好地生幫助我們好好地面對死,而對死亡平和、接受的態度亦能夠幫助我們使用自己的方式,度過最后那一段仍然可以精彩的寶貴生命。

最后,這兩部電影以截然不同的方式結尾:東方奶奶含淚送走了前來見她最后一面的家人,依然對自己的狀況毫不知情;西方奶奶笑著參加了舞會,家人和朋友圍繞在周圍,他們對她的病情也依然一無所知。當我們老去,到底想要成為什么樣的奶奶?

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